Læbeganespalte

Heikendorf

Vores søn Victor blev født med læbeganespalte i 2001


Til trods for at vores søn var blevet scannet adskillige gange under min graviditet blev det ikke opdaget, eller i hvert fald ikke fortalt, at han havde læbeganespalte.

Heldigvis havde vi en erfaren jordmor, der blot sagde,,” I har fået en søn, han er født med læbeganespalte” og derefter gik hele beredskabsapparatet i gang.

 

Der kom en læge og talte med os, der kom en sygeplejerske og viste os ”før og efter-billeder”  og vi blev spurgt om de skulle tilkalde en sundhedsplejerske fra Tale-og Høreinstituttet, som ville kunne være hos os kl. 22.00. Det takkede vi pænt nej tak til, dagen efter ville være helt fint for os.

 

Vi fik i det hele taget en helt utrolig pæn behandling på hospitalet, Henrik fik lov til at overnatte, til trods for at vi havde plads på barselsgangen, hvor fædre normalt ikke er ”tilladt”.

 

Det eneste tidspunkt, hvor jeg blev ked af det, var ude i puslerummet, hvor en nybagt far tabte underkæben og fuldstændig glemte at tage sig af sit eget barn, kun for at stirre på min søn. Desværre havde jeg ikke på det tidspunkt, det fornødne overskud til at spørge ham, om det var noget han ville spørge mig om....

 

Alle andre har taget det med ophøjet sindsro, og vi har fra starten været åbne om at Victor var født med læbeganespalte. Vi har oplevet nysgerrighed, men aldrig afsky.

 

Vi tog Victor med ned i Isabellas SFO, for at både børnene og de voksne kunne se ham, og deres eneste reaktion var at spørge, hvorfor han så ”så mærkelig ud i ansigtet”. Det tog Isabella i stiv arm og forklarede at det var fordi Victor er født med læbeganespalte.

 

Victor blev opereret første gang den 28. september 2001, da han var 4 mdr. for at lukke læbespalten og den bageste del af ganespalten.

Operationen gik rigtig fint, den tog 4 (lange!) timer, han var næsten ikke til at kende igen, da han kom op fra operationsstuen, hele hans ansigtsudtryk var forandret. Meget underligt, når vi nu havde vænnet os til hans ”brede” grin.

 

Anden gang han blev opereret var den 24. maj 2002, hvor han skulle have lukket den forreste del af ganespalten. Også denne operation gik fint, og han var frisk allerede to timer efter operationen.

 

Næste operation er sandsynligvis når han har fået sine blivende tænder, men han er til kontrol på Tale- og Høreinstituttet i Hellerup, hvor han bliver tilset af tandlæger og talepædagoger.

 

Vi har fra første dag været fuldstændig trygge, alle de læger, sygeplejersker, talepædagoger og tandlæger vi har været i kontakt med har alle været meget professionelle.


Da Victor gik  i 3. klasse blev han  efter et besøg hos Tale-høreinstituttet i Hellerup udstyret med  ganebøjle. Heldigvis kan man jo få den slags bøjler i smarte FCK-farver og med logo. Kan ikke lige komme i tanker om, hvem der dog SER det, men bare tanken gjorde det sikkert let nemmere for ham at bruge den. Selve bøjlebeholderen er også med FCK-logo, så kan det næsten ikke blive bedre!


I begyndelsen af 2012 blev Victor indkaldt til operation på Rigshospitalet, hvor han har fået opereret små knoglestykker fra hoften og op i gummen for at lukke hullet. Operationen gik fint og vi blev udskrevet efter 4 (lange) dage. Victor har været hjemme ugen efter og må i de næste 14 dage kun spise blød mad og desværre ingen motion de næste 4 - 6 uger.


Hvis du har spørgsmål om læbe-ganespalte, er du meget velkommen til at kontakte os på mail

susanne@heikendorf.eu